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Medizinische Versorgung



Pharmakotherapie
krankheitsmodifizierend

Die neuroprotektiven Therapieansätze sind nur im Falle des Riluzols in doppelblind placebokontrollierten Studien belegt. Riluzol erhöht dosisabhängig die Wahrscheinlichkeit das erste Therapiejahr zu überleben um 6,4 bis 12,1% (je nach Studie) (Miller et al. 2001).Dieser Therapieeffekt wurde bisher zweimal reproduziert, zuletzt im Jahr 2014 (Cudkowicz et al. 2013).

Eine retrospektive Studie hat gezeigt, dass ein früherer Einsatz des Medikaments zu einem langsameren Verfall der motorischen Funktionen führt (Riviere et al. 1998). Die El Escorial Kriterien sind nicht geeignet die diagnostische Grundlage für die Einleitung einer Riluzoltherapie zu bieten.

Retrospektive Analysen von großen Datenbasen haben gezeigt, dass der lebensverlängernde Effekt in den beobachteten Patientengruppen zwischen 6-20 Monaten liegt; allerdings ist nicht sicher zu sagen, wie die Patientenselektion in diesen großen Zentren diesen unerwartet großen Effekt verfälscht.

Auf hepatische Toxizität sollte vor allem zu Beginn der Behandlung geachtet werden. Es gibt zahlreiche erfolgreiche neuroprotektive Strategien beim Tier (Cu/Zn SOD Modell), von denen keine beim Menschen ausreichend belegt erscheint.

Symptomatische palliative Therapie

Es ist das Ziel der symptomatischen Therapie die Beschwerden des Patienten zu lindern und damit seine Lebensqualität zu erhalten.

Viele Aspekte der symptomatischen Behandlung des ALS Patienten überlappen mit den Prinzipien der Palliativmedizin; daher ist es oft ratsam, dass das multidisziplinäre ALS Team engen Kontakt zu neurologisch erfahrenen Palliativmedizinern hat (in Deutschland Zusatzbezeichnung Palliativmedizin).

Ziele der symptomatischen (palliativen) Therapie:

  • Erhalt der Autonomie des Patienten unter Wahrnehmung der ärztlichen Fürsorgepflicht
  • Erhalt der Lebensqualität
  • frühzeitige Aufklärung des Patienten nach Diagnosesicherung, auch im Beisein der Angehörigen
  • Beratung zu den Möglichkeiten und Grenzen der nicht invasiven und invasiven Behandlungsoptionen, insbesondere der Ernährungs- und Beatmungstherapie.
  • Erarbeitung und Dokumentation der individuellen Behandlungsziele unter Berücksichtigung des klinischen Syndroms, der Progressionsrate sowie der psychosozialen Ressourcen und persönlichen Wertvorstellungen.
  • Erarbeitung einer Patientenverfügung, insbesondere bei zu erwartendem Verlust der Kommunikationsfähigkeit oder beginnender FTD.

Quelle: Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (LL18-II-ALS)

Die Leitlinie wird unter dem angegebenen Link regelmäßig aktualisiert.


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