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ALS-Selbsthilfe

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ALS-Vernetzung


MND-NET - Deutsches Netzwerk für ALS / Motoneuronerkrankungen

Informationen zur Patientendatei und Biomaterialsammlung im Rahmen des Deutschen Netzwerks für Motoneuronerkrankungen - MND-NET

Das wesentliche Ziel des ALS-MND-Netzwerkes ist der Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerks aus Kliniken und Forschern zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und Forschung auf dem Gebiet der Motoneuronerkrankungen. 

Amyotrophe Lateralsklerose und anderen Motoneuronerkrankungen sind relativ selten, aber schwerwiegend. Manchmal sind sie auch mit frontotemporalen Demenzen vergesellschaftet. Der in den letzten Jahren erreichte Fortschritt in der Grundlagenforschung und Diagnostik von Motoneuronerkrankungen hat sich bis jetzt leider nicht in wesentlichen Verbesserungen der Therapiemöglichkeiten niedergeschlagen.

Zur Verbesserung der Forschung ist der Aufbau eines klinischen Netzwerks mit einer umfassenden, anonymisierten Patientendatei in Kombination mit einer hochwertigen, standardisierten Sammlung von Biomaterial (z.B. Blutproben) für wissenschaftliche zwecke und Dokumentationen des Krankheitsverlaufes unabdingbar. 

Weitere Informationen finden Sie in unserem Faltblatt MND-NET.

 

Die International Alliance of ALS/ MND Associations wurde 1992 gegründet, um eine zentrale, internationale Gesellschaft für ALS- Betroffene und die weltweiten Verbände, die sich für die Belange von Menschen mit ALS einsetzen zu schaffen.

Die Ziele der Alliance sind Ressourcen weltweit zu bündeln und so die Unterstützung für betroffenen Menschen stetig zu optimieren und das Bewusstsein über die Erkrankung in der Öffentlichkeit zu stärken.

Die Alliance versteht sich in erster Linie als Forum für den Austausch über alle Aspekte der Erkrankung, einschließlich Forschung und Pflegemanagement. Mitgliedsverbände wie die DGM, finden unterstützung in der Vernetzung und dem gegenseitigen Austausch. Mittlerweile sind Verbände aus über 30 Ländern mit der Alliance verbunden.

Jährlich findet ein großes Mitgliedersymposium statt. Die Tagung bringt führende Forscher und Fachkräfte zusammen, die ihren jeweiligen Arbeitsbereich vorstellen und sich fachlich über neue Entwicklungen und Erfahrungen austauschen.

http://www.alsmndalliance.org/

 

 

 

 

 


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